HPN France – Aplasie Médullaire – juillet 2024
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien,
Nous souhaitons vous tenir informés des dernières actualités et des projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.
Web-Rencontre “RELATION AVEC L’EMPLOYEUR”, le samedi 31 AOÛT à 10H30
Nous sommes heureux de vous inviter à notre prochaine Web-Rencontre sur le thème “RELATION AVEC L’EMPLOYEUR”, qui se tiendra le samedi 31 août 2024 de 10h30 à 12h00.
Au programme, nous aborderons divers aspects de la relation employeur-employé, notamment les relations éventuellement complexes avec l’employeur, les prescriptions d’arrêt de travail, la reprise du travail et la recherche d’emploi.
Gérard Bertrand, membre bénévole actif au sein de l’association sur les dossiers administratifs, présentera les grandes lignes de cette discussion. Cette table ronde virtuelle a pour objectif de permettre à chacun de s’exprimer librement et de partager ses expériences.
Si vous avez des questions nécessitant une recherche préalable, n’hésitez pas à nous écrire directement à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com
Pour participer, une inscription préalable est nécessaire afin d’obtenir le lien d’accès virtuel.
Rejoignez-nous pour ce webinaire gratuit et enrichissant le samedi 31 août 2024 à 10h30 !
Nous espérons vous y retrouver nombreux.
Inscription gratuite et obligatoire : Cliquer ici pour s’inscrire
RELANCE : Votre participation est indispensable, car nous avons reçu peu de réponses.
Dans le cadre de la préparation des ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) adaptés à nos besoins réels et à nos interrogations, votre association HPN France – Aplasie Médullaire travaille conjointement avec le centre de référence des aplasies médullaires dans ce sens.
Pour porter votre voix et afin que les ateliers ETP soient un succès, l’association HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition un questionnaire pour recenser vos besoins, vos interrogations et vos difficultés par rapport à nos deux pathologies : l’aplasie médullaire et l’HPN.
Challengez-vous pour les maladies du sang
À l’occasion du 20ème anniversaire de l’association HPN France – Aplasie médullaire, nous avons le plaisir de vous inviter à participer à un challenge du 4 au 17 octobre 2024, en utilisant l’application KIPLIN.
Pour cette première édition, nous vous proposons un challenge ouvert à un nombre illimité d’équipes, offrant ainsi une excellente opportunité de créer de l’émulation parmi les membres et leurs proches.
Pendant ces 14 jours, vos pas quotidiens et/ou les kilomètres parcourus à vélo seront comptabilisés pour accumuler des points. Vous aurez également l’occasion de participer à des défis ludiques, des quiz et des journées avec des points doublés. Ce challenge sera aussi l’occasion d’obtenir des informations et des conseils pour maintenir une bonne forme physique.
À l’issue de l’événement, un classement général ainsi qu’un classement par équipe seront publiés.
Les inscriptions sur l’application Kiplin débuteront le 16 septembre. Des instructions détaillées pour le téléchargement et l’utilisation de l’application seront fournies à cette date.
Si vous souhaitez engager des entreprises ou discuter avec elles, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com
Cet événement peut parfaitement s’intégrer dans leurs initiatives RSE (Responsabilité sociétale des entreprises) en faveur du bien-être des salariés.
Avec l’arrivée de l’automne, n’oubliez pas d’inscrire ce rendez-vous solidaire dans votre agenda !
Présentation de Kiplin
Résultat de la participation des membres de l’association en 2021 à l’étude ethnologique sur les expériences des patients.
Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.
Témoignage :
ˮ J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite ….. ˮ
Vous avez été nombreux à répondre au questionnaire, ce qui nous permettra de préparer nos futurs Web-Cafés. Les thématiques choisies sont la prophylaxie antibiotique et la gynécologie, auxquelles s’ajoute le thème de la fatigue.
Les dates des Web-Cafés vous seront communiquées dans les semaines à venir.
Merci pour votre participation
Le dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Armées de courage et de sourires, elles ont bravé les éléments pour représenter notre cause avec fierté.
Cette première édition a permis de recueillir la somme de 1 985 €. Nous remercions chaleureusement les donateurs pour leur générosité en faveur de la recherche.
Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.
À très bientôt,
Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.
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