HPN France – Aplasie Médullaire – octobre 2024
Bonjour à tous,
Nous espérons que vous allez bien.
Nous sommes ravis de vous présenter notre newsletter n°7, qui regorge d’informations, d’activités et d’opportunités à ne pas manquer.
Votre engagement et votre enthousiasme sont essentiels pour la réussite de notre association, et nous tenons à vous remercier pour votre soutien continu. N’hésitez pas à partager vos idées et vos suggestions pour enrichir nos prochaines initiatives !
Profitez bien de cette lecture et restons connectés !
Événements à venir de l’association
J-2 Web-café sur le thème :“Gynécologie et hématologie : Éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise“
Nos Web-Cafés sont de retour ! 🎉 Le mardi 22 octobre, de 18h à 19h30 rejoignez-nous pour un temps d’échange dédié à un sujet essentiel “Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise”. En présence du Dr Malika Amellou – Gynécologue médical, et du Dr Flore Sicre de Fontbrune – Hématologue.
Au programme :
- Quelles contraceptions sont les plus adaptées ?
- La gestion des hémolyses et des règles abondantes ?
- Le suivi gynécologique recommandé ?
- L’mpact d’une grossesse sur l’HPN et l’AM ?…
Inscrivez-vous dès maintenant en suivant le lien ci-dessous, et n’hésitez pas à nous transmettre vos questions :
Assemblée Générale & Célébration des 20 ans de l’association
📅 samedi 23 novembre 2024
🎉 Nous avons le plaisir de vous informer que l’Assemblée Générale de notre association, marquant nos 20 ans, se tiendra le samedi 23 novembre 2024 en mode hybride (présentiel et distanciel). Cet événement sera l’occasion de célébrer notre parcours, mais aussi de préparer l’avenir.
Nous recherchons des bénévoles pour des projets ponctuels, et deux fonctions au sein de l’association seront mises à candidature, avec un renforcement par des binômes. Les convocations et l’ordre du jour vous seront envoyés prochainement.
Merci de votre engagement et à très bientôt !
Partagez vos idées pour orienter nos futurs appels à projets de recherche
Nous souhaitons recueillir vos idées pour définir les sujets de recherche que notre association pourrait soutenir. Que ce soit sur les aspects médicaux de notre pathologie ou les thèmes sociaux qui vous tiennent à cœur, vos suggestions sont précieuses pour orienter un futur appel à projet de recherche.
L’objectif est de lancer des recherches utiles et innovantes pour améliorer la vie de tous. Pour nous aider à recenser les thématiques importantes, nous avons mis à votre disposition un formulaire anonyme, accessible en quelques clics. Merci d’avance pour votre participation !
Web-café sur le thème de la FATIGUE
🎉 Le samedi 30 novembre, de 10h30 à 12h00, un web-café sera consacré à un sujet essentiel : la fatigue.
Cet événement se déroulera en présence du Dr Louis Terriou, hématologue à Lille, et de la Pr Ingrid Banovic, du département de psychologie de l’Université de Rouen.
Nous discuterons des résultats de l’étude menée par la Pr Banovic, financée par l’association dans le cadre de l’appel à projets sur « la fatigue chronique et le fonctionnement cognitif ».
Notez la date de la 7e Journée Nationale d’information des patients et de leur entourage
Nous vous invitons à noter dans vos agendas la 7e Journée nationale d’information des Médecins, des Patients et de leurs proches, qui se tiendra le samedi 28 juin 2025 à Paris.🎉
Nous serions ravis de vous compter parmi nous pour cette journée dédiée à l’échange et au partage.
Actualités et événements passés de l’association
✨ Merci à tous nos participants du challenge des 20 ans de HPN France — Aplasie Médullaire ! ✨
Avec 205 joueurs répartis en 44 équipes, vous avez parcouru ensemble 15 250 km en 14 jours ! 🚶♂️👟 Grâce à votre mobilisation, nous avons collectivement réalisé 21 785 556 pas pour sensibiliser à l’HPN et l’aplasie médullaire. 🙌❤️
Vous avez fait de cet événement un succès incroyable ! 💫 Ensemble, continuons à faire connaître et soutenir la cause des personnes touchées. 🙏💪
📲 Plus d’infos sur notre site : cliquer-ici
🌟 Nous avons le plaisir de vous informer que notre rencontre de recherche de bénévoles en visioconférence s’est bien tenue le dimanche 6 octobre. 🌟
Un grand merci à tous ceux qui étaient présents pour ce premier échange enrichissant !
Lors de cette réunion, nous avons eu l’occasion de présenter le rôle essentiel des bénévoles au sein de notre association, ainsi que l’importance de leur contribution pour mener à bien des projets ponctuels et limités dans le temps. Votre engagement est précieux pour nous, et nous avons hâte de voir comment nous pourrons travailler ensemble à l’avenir.
Pour ceux qui souhaitent revisiter les informations partagées, vous pouvez télécharger le diaporama de présentation en cliquant sur le lien suivant : Télécharger le diaporama
Astuce du jour
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Avec toute notre amitié,
L’équipe bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.
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