Bonjour à tous,

J’espère que vous allez bien, que vous avez passé un bel été et que vous avez pu profiter de ce temps de repos, de loisirs et de ressourcement. L’équipe du bureau s’efforce de vous tenir informés de l’actualité à travers nos newsletters, et nous en sommes déjà à notre 5ᵉ numéro.

Nous souhaitons vous partager les dernières actualités et les projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.

Cette fin d’année s’annonce chargée, avec de nombreux défis à relever : challenge 20ans de l’association, web-cafés, web-rencontres, une assemblée générale, ainsi que bien d’autres événements à venir.

Tout cela ne peut perdurer qu’avec votre soutien.

À vos agendas !

Assemblée Générale & Célébration des 20 ans de l’association

📅 Save the Date !

Nous avons le plaisir de vous informer que l’Assemblée Générale de notre association se tiendra en novembre 2024. La date et l’heure exactes ainsi que le lieu vous seront communiqués 21 jours avant l’événement.

Cette AG sera l’occasion de faire un bilan de l’année écoulée, de discuter des projets futurs et de renouveler, si nécessaire, certaines fonctions au sein du bureau. Si vous souhaitez vous impliquer davantage dans la vie de l’association ou proposer votre candidature pour rejoindre l’équipe, c’est le moment idéal ! Nous serions ravis d’accueillir de nouveaux bénévoles motivés à renforcer nos actions. (Contactez-nous sur contact@hpnfrance.com)

À ne pas manquer : Cette Assemblée Générale aura une saveur toute particulière car nous célébrerons également les 20 ans de l’association ! À cette occasion, nous vous convions à un déjeuner convivial, où vous aurez la chance de rencontrer les cofondateurs et de partager un moment chaleureux autour de cette étape importante.

Nous espérons vous voir nombreux pour cet événement marquant dans la vie de notre association !

Deux web-cafés à ne pas manquer !

Nous avons le plaisir de vous annoncer les prochaines dates de nos web-cafés :

📅 Mardi 22 octobre 2024 à 18h00 : Web-café sur le thème de la « Gynécologie », avec la participation du Dr Flore Sicre De Fontbrune (Hématologue) et du Dr Malika Amellou (Gynécologue).

📅 Samedi 30 novembre 2024 à 10h30 : Web-café sur le thème de la « Fatigue », avec les interventions du Dr Louis Terriou et du Dr Ingrid Banovic Guigo.

Nous vous enverrons les détails concernant les modalités d’accès pour chacun des thèmes dans les prochaines semaines.

Restez à l’écoute !

Nouvelles dates de formations ETP niveau 1

La filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) propose à nouveau des formations en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aux différentes associations.

Au sein de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, nous avons un seul patient-expert, formé en ETP et une seconde personne est déjà inscrite pour la session de septembre.

Les ateliers d’ETP vont être démocratisés sur l’ensemble du territoire, et notre association a besoin de patients experts formés en ETP pour organiser les ateliers avec les services d’hématologie.

La formation est prise en charge par la filière MaRIH et consiste en un cursus de 40 heures, validé par l’attribution d’un certificat de formation en éducation thérapeutique.

La prochaine session est prévue les 19-20 novembre et le 18 décembre 2024 à Paris, et le nombre de places est limité.

Si vous souhaitez vous inscrire à la formation, contactez M. Adel Ayad à l’adresse mail : nhav.hpnam@ayad.info ou par téléphone au 06.83.69.88.44

Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.

 À très bientôt,

Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.