HPN France – Aplasie Médullaire – juin 2024
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien,
Alors que l’été bat son plein, nous souhaitons vous tenir informés des dernières actualités et des projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.
Dans le cadre de la préparation des ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) adaptés à nos besoins réels et à nos interrogations, votre association HPN France – Aplasie Médullaire travaille conjointement avec le centre de référence des aplasies médullaires dans ce sens.
Pour porter votre voix et afin que les ateliers ETP soient un succès, l’association HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition un questionnaire pour recenser vos besoins, vos interrogations et vos difficultés par rapport à nos deux pathologies : l’aplasie médullaire et l’HPN.
La filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) propose des formations en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aux différentes associations.
Au sein de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, nous avons un seul patient-expert, formé en ETP.
Les ateliers d’ETP vont être démocratisés sur l’ensemble du territoire, et notre association a besoin de patients experts formés en ETP pour organiser les ateliers avec les services d’hématologie.
La formation est prise en charge par la filière MaRIH et consiste en un cursus de 40 heures, validé par l’attribution d’un certificat de formation en éducation thérapeutique.
La prochaine session est prévue les 26-27 septembre et le 10 octobre 2024 à Paris, et le nombre de places est limité.
Si vous souhaitez vous inscrire à la formation, contactez M. Adel Ayad à l’adresse mail : nhav.hpnam@ayad.info ou par téléphone au 06.83.69.88.44
Web-Café, séances d’information et d’échange : Après le succès de notre web-café sur la fatigue en 2022, nous envisageons d’organiser deux ou trois sessions sur des sujets tels que l’antibiothérapie, la gynécologie et les dernières avancées dans l’étude de la fatigue. Afin de préparer ces événements et d’inviter les intervenants spécialisés, nous vous invitons à remplir le formulaire suivant : cliquer ici.
Partagez vos idées pour notre 20e anniversaire : Nous souhaitons profiter de cette occasion pour recueillir vos idées à la fois pour célébrer ces 20 années passées et pour envisager l’avenir. Nous aimerions également entendre vos expériences. Que ce soit à travers des vidéos, des podcasts, des photos ou tout autre moyen créatif, votre participation est précieuse.
Vous pouvez nous contacter par e-mail à contact@hpnfrance.com ou participer aux discussions sur notre forum (https://forum.hpnfrance.com)
Le dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Armées de courage et de sourires, elles ont bravé les éléments pour représenter notre cause avec fierté.
Cette première édition a permis de recueillir la somme de 1 985 €. Nous remercions chaleureusement les donateurs pour leur générosité en faveur de la recherche.
Pour lire l’article, cliquez ici.
Le 12 mai dernier, lors de notre première web-rencontre, une dizaine de participants étaient connectés. Des patients et des proches parents ont partagé leur expérience. Suite au sondage, l’ensemble des participants s’est déclaré satisfait de cette organisation et souhaite qu’il y ait un partage d’expériences personnelles, des rencontres avec des personnes de la même région et l’organisation de ces rencontres autour de thèmes spécifiques.
Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et les recours appropriés, vous pouvez défendre vos droits efficacement.
Pour lire le dernier numéro de “Bon à savoir” (n° 12), cliquez ici.
Un immense merci à la Team Rodica et aux visiteurs !
Le 28 avril, la brocante annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) a généré 360 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.
Pour lire l’article, cliquez ici.
FABHALTA® (Iptacopan), un nouveau traitement pour les patients adultes atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) ayant une réponse non optimale aux traitements actuellement disponibles. Si vous êtes anémique avec un taux d’hémoglobine inférieur à 10 g/dl et que vous êtes sous inhibiteur du C5 depuis au moins 6 mois, vous pourriez être éligible à ce nouveau traitement.
Pour lire l’article, cliquez ici.
Pour échanger de l’Ipatacopan sur le forum, cliquez ici
Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.
À très bientôt,
Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.
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