Sondage de participation à la 7ème Journée Nationale d’Information des Patients et de leurs Proches, prévue pour le samedi 28 juin 2025 à Paris.

Pour nous aider à organiser au mieux la 7ème Journée Nationale d’Information des Patients et de leurs Proches, nous vous invitons à répondre à ce court sondage. Vos réponses seront précieuses pour anticiper le nombre de participants, prévoir les repas, et choisir les thèmes des ateliers.

Un mois avant l’événement, vous recevrez un formulaire d’inscription définitive.

Merci pour votre participation !

👉  https://framaforms.org/sondage-de-participation-a-la-7eme-journee-nationale-dinformation-des-patients-et-de-leurs-proches-0

Web-café sur le thème : “Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire”

Le mercredi 12février, de 18h00 à 19h30 rejoignez-nous pour un temps d’échange dédié à un sujet essentiel “ Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire “.

En présence du : Dr Vincent Alcazer, hématologue à l’hôpital Lyon Sud.

Pourquoi ce Web-Café est-il important ? Cliquer-ici pour lire l’article.

Nous cherchons également des témoignages de patients atteints de HPN/AMI souhaitant partager leur expérience, qu’elle soit positive ou négative, concernant la prise ou non de leur traitement prophylactique. N’hésitez pas à nous contacter par e-mail à l’adresse contact@hpnfrance.com ou par téléphone au 06 84 69 88 44.

Inscrivez-vous dès maintenant en suivant le lien ci-dessous, et n’hésitez pas à nous transmettre vos questions :

https://fr.surveymonkey.com/r/prophylaxie

Nous avons le plaisir de vous inviter à une web-rencontre exceptionnelle dédiée à la préparation de notre seconde participation à la Course des Héros, qui aura lieu le dimanche 15 juin 2025.

📅 Quand ? Samedi 01 février 2025 de 10h00 à 11h00
📍 Où ? En ligne (un lien de connexion sera envoyé après votre inscription)

Pourquoi participer à ce webinaire ?

1. Retour sur la 1ʳᵉ édition : Partageons les réussites, les défis rencontrés et les souvenirs marquants.
2. Réponses à vos questions : Vous souhaitez participer cette année mais avez des interrogations ? Nous serons là pour tout clarifier !
3. Objectifs de nos Héros et Héroïnes : Découvrons ensemble l’importance de cet événement pour notre association et pour soutenir les personnes atteintes d’HPN et d’aplasie médullaire.

Ce sera également l’occasion de mobiliser nos forces, partager des idées et renforcer l’esprit de solidarité qui nous anime.
Comment participer ?

Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant ici :

https://zoom.us/meeting/register/Uyr68vhDSgWDC5aA4BfjvQ

Nous comptons sur votre enthousiasme et votre engagement pour faire de cette seconde édition un succès encore plus grand que le premier !

Ensemble, donnons plus de visibilité à notre cause et continuons à faire une différence.

Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) intitulés “Vivre pleinement avec l’HPN”. Ces ateliers débuteront à partir du mois d’avril 2025 à l’Hôpital Saint-Louis, Paris.

Ces ateliers sont le fruit d’un travail collaboratif entre notre association et le Centre de Référence des Aplasies Médullaires (CeRAMIC). Nous avons contribué activement aux différentes étapes, y compris la rédaction du dossier déposé auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Pourquoi participer ?
Ces ateliers ont pour objectif de vous aider à mieux comprendre votre maladie, à renforcer vos compétences pour vivre avec l’HPN, et à améliorer votre qualité de vie au quotidien.

Avant de commencer les ateliers, chaque participant bénéficiera d’un Bilan Éducatif Partagé (BEP). Ce bilan est une démarche confidentielle réalisée par une personne formée à l’ETP (formation de 40 heures) et se déroulera en dehors des heures de soins. Ce bilan permettra d’adapter les ateliers à vos besoins spécifiques.

Une initiative nationale en perspective
Ces ateliers constituent un modèle qui, après leur mise en œuvre au CeRAMIC, sera généralisé et adapté par les différents centres de compétence et les hématologues à travers la France.

Et pour les patients atteints d’aplasie médullaire idiopathique ?
Bien que le dossier actuel soit dédié aux patients HPN, nous souhaitons élargir cette initiative en développant des ateliers similaires pour les patients atteints d’aplasie médullaire idiopathique, en s’appuyant sur les bases déjà établies.

Comment participer ?
Si vous souhaitez prendre part à ces ateliers, nous vous invitons à

• nous contacter pour plus d’informations par e-mail à : contact@hpnfrance.com
• parlez à votre médecin ou à l’infirmière d’HDJ.

Nous sommes heureux de vous inviter à notre prochaine Web-Rencontre sur le thème “RELATION AVEC L’EMPLOYEUR”, qui se tiendra le samedi 15 février 2025 de 10h30 à 12h00.

📅 Quand ? Samedi 15 février 2025 de 10h30 à 12h00
📍 Où ? En ligne (un lien de connexion sera envoyé après votre inscription)

Au programme, nous aborderons divers aspects de la relation employeur-employé, notamment les relations éventuellement complexes avec l’employeur, les prescriptions d’arrêt de travail, la reprise du travail et la recherche d’emploi.

Gérard Bertrand, membre bénévole actif au sein de l’association pour les dossiers administratifs, présentera les grandes lignes de cette discussion. Il abordera également les différents problèmes qu’il a pu constater et établir depuis notre dernière rencontre en ligne sur le même thème. Cette table ronde virtuelle a pour objectif de permettre à chacun de s’exprimer librement et de partager ses expériences.

Si vous avez des questions nécessitant une recherche préalable, n’hésitez pas à nous écrire directement à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com

Pour participer, une inscription préalable est nécessaire afin d’obtenir le lien d’accès virtuel.

Rejoignez-nous pour ce webinaire gratuit et enrichissant le samedi 15 février 2025 à 10h30 !

Nous espérons vous y retrouver nombreux.

Inscription gratuite et obligatoire : Cliquer ici pour s’inscrire

Vous êtes aidant et souhaitez partager vos expériences, échanger avec d’autres ou trouver du soutien ? Rejoignez notre webinaire “Groupes d’échange et d’entraide pour les aidants” !

📅 Quand ? Samedi 15 mars 2025, de 10h30 à 12h00
💻 Où ? En ligne (lien envoyé après inscription)

Venez découvrir comment ces groupes peuvent vous aider à mieux vivre votre rôle d’aidant et à trouver des ressources précieuses.

Pour participer, une inscription préalable est nécessaire afin d’obtenir le lien d’accès virtuel.

Rejoignez-nous pour ce webinaire gratuit et enrichissant le samedi 15 mars 2025 à 10h30 !

Nous espérons vous y retrouver nombreux.

Inscription gratuite et obligatoire : Cliquer ici pour s’inscrire

Découvrez le dernier numéro de Bon à savoir (n°13 – janvier 2025) consacré à l’indemnisation des arrêts de travail dans le secteur public.

Consultez dès maintenant toutes les informations en suivant ce lien:

👉Accéder à Bon à savoir n°13.

L’ensemble des numéros du Bon à savoir sont également disponible

👇

Consultez dès maintenant le Replay en suivant ce lien:

👇👇👇

Rediffusion

https://hpnfrance.com/2024/12/03/web-cafe-fatigue-hpn-et-aplasie-medullaire-vers-une-meilleure-comprehension-et-evaluation-30-novembre-2024-2/

Nous souhaitons partager quelques chiffres clés : 57 personnes s’étaient initialement inscrites à cet événement, dont 17 incertaines de pouvoir se connecter. Finalement, 29 participants ont rejoint la session en ligne, contribuant activement aux échanges par leurs questions et témoignages enrichissants.

Pour continuer à recueillir vos impressions, vos témoignages ou vos commentaires après le visionnage, nous vous invitons à compléter le questionnaire disponible via le lien suivant :

https://forms.gle/RmQys5ZujNKcVHrv6

Merci de faire vivre ce partage d’expériences !

Résultats de notre Recueil des Besoins pour les Ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Suite à notre récente sollicitation, nous remercions les 16 membres ayant participé au recueil des besoins pour la préparation des ateliers d’ETP.

Vos réponses ont permis de relayer vos difficultés et de mieux orienter nos actions.

Nous avons également constaté que 68 % des répondants (11 personnes) n’avaient pas entendu parler de la carte d’urgence et ne la possédaient pas.

⚠️ Rappel important :⚠️

Lors de votre prochaine consultation avec votre hématologue référent ou en HDJ, pensez à demander votre carte d’urgence. Ces cartes, personnalisables pour chaque patient, doivent être obtenues par votre hématologue auprès du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC).