Bonjour à tous,

Nous espérons que vous allez bien.

Nous sommes ravis de vous présenter notre newsletter n°7, qui regorge d’informations, d’activités et d’opportunités à ne pas manquer.

Votre engagement et votre enthousiasme sont essentiels pour la réussite de notre association, et nous tenons à vous remercier pour votre soutien continu. N’hésitez pas à partager vos idées et vos suggestions pour enrichir nos prochaines initiatives !

Profitez bien de cette lecture et restons connectés !

Événements à venir de l’association

Assemblée Générale & Célébration des 20 ans de l’association

📅 samedi 23 novembre 2024

🎉 Nous avons le plaisir de vous informer que l’Assemblée Générale de notre association, marquant nos 20 ans, se tiendra le samedi 23 novembre 2024 en mode hybride (présentiel et distanciel). Cet événement sera l’occasion de célébrer notre parcours, mais aussi de préparer l’avenir.

Nous recherchons des bénévoles pour des projets ponctuels, et deux fonctions au sein de l’association seront mises à candidature, avec un renforcement par des binômes. Les convocations et l’ordre du jour vous seront envoyés prochainement.

Merci de votre engagement et à très bientôt !

Web-café sur le thème de la FATIGUE

🎉 Le samedi 30 novembre, de 10h30 à 12h00, un web-café sera consacré à un sujet essentiel : la fatigue.

Cet événement se déroulera en présence du Dr Louis Terriou, hématologue à Lille, et de la Pr Ingrid Banovic, du département de psychologie de l’Université de Rouen.

Nous discuterons des résultats de l’étude menée par la Pr Banovic, financée par l’association dans le cadre de l’appel à projets sur « la fatigue chronique et le fonctionnement cognitif ».

Notez la date de la 7e Journée Nationale d’information des patients et de leur entourage

Nous vous invitons à noter dans vos agendas la 7e Journée nationale d’information des Médecins, des Patients et de leurs proches, qui se tiendra le samedi 28 juin 2025 à Paris.🎉

Nous serions ravis de vous compter parmi nous pour cette journée dédiée à l’échange et au partage.

Actualités et événements passés de l’association

Astuce du jour

Nous avons une petite astuce pour vous ! Pour rester toujours à jour avec nos dernières actualités, n’hésitez pas à activer les notifications en cliquant sur la cloche rouge en bas de la page de notre site. C’est simple et rapide ! 🔔

Et rappelez-vous, vous pouvez supprimer ces notifications à tout moment si vous le souhaitez. Restez connectés et informés !

Avec toute notre amitié,
L’équipe bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez bien, que vous avez passé un bel été et que vous avez pu profiter de ce temps de repos, de loisirs et de ressourcement. L’équipe du bureau s’efforce de vous tenir informés de l’actualité à travers nos newsletters, et nous en sommes déjà à notre 5ᵉ numéro.

Nous souhaitons vous partager les dernières actualités et les projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.

Cette fin d’année s’annonce chargée, avec de nombreux défis à relever : challenge 20ans de l’association, web-cafés, web-rencontres, une assemblée générale, ainsi que bien d’autres événements à venir.

Tout cela ne peut perdurer qu’avec votre soutien.

À vos agendas !

Assemblée Générale & Célébration des 20 ans de l’association

📅 Save the Date !

Nous avons le plaisir de vous informer que l’Assemblée Générale de notre association se tiendra en novembre 2024. La date et l’heure exactes ainsi que le lieu vous seront communiqués 21 jours avant l’événement.

Cette AG sera l’occasion de faire un bilan de l’année écoulée, de discuter des projets futurs et de renouveler, si nécessaire, certaines fonctions au sein du bureau. Si vous souhaitez vous impliquer davantage dans la vie de l’association ou proposer votre candidature pour rejoindre l’équipe, c’est le moment idéal ! Nous serions ravis d’accueillir de nouveaux bénévoles motivés à renforcer nos actions. (Contactez-nous sur contact@hpnfrance.com)

À ne pas manquer : Cette Assemblée Générale aura une saveur toute particulière car nous célébrerons également les 20 ans de l’association ! À cette occasion, nous vous convions à un déjeuner convivial, où vous aurez la chance de rencontrer les cofondateurs et de partager un moment chaleureux autour de cette étape importante.

Nous espérons vous voir nombreux pour cet événement marquant dans la vie de notre association !

Deux web-cafés à ne pas manquer !

Nous avons le plaisir de vous annoncer les prochaines dates de nos web-cafés :

📅 Mardi 22 octobre 2024 à 18h00 : Web-café sur le thème de la « Gynécologie », avec la participation du Dr Flore Sicre De Fontbrune (Hématologue) et du Dr Malika Amellou (Gynécologue).

📅 Samedi 30 novembre 2024 à 10h30 : Web-café sur le thème de la « Fatigue », avec les interventions du Dr Louis Terriou et du Dr Ingrid Banovic Guigo.

Nous vous enverrons les détails concernant les modalités d’accès pour chacun des thèmes dans les prochaines semaines.

Restez à l’écoute !

Nouvelles dates de formations ETP niveau 1

La filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) propose à nouveau des formations en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aux différentes associations.

Au sein de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, nous avons un seul patient-expert, formé en ETP et une seconde personne est déjà inscrite pour la session de septembre.

Les ateliers d’ETP vont être démocratisés sur l’ensemble du territoire, et notre association a besoin de patients experts formés en ETP pour organiser les ateliers avec les services d’hématologie.

La formation est prise en charge par la filière MaRIH et consiste en un cursus de 40 heures, validé par l’attribution d’un certificat de formation en éducation thérapeutique.

La prochaine session est prévue les 19-20 novembre et le 18 décembre 2024 à Paris, et le nombre de places est limité.

Si vous souhaitez vous inscrire à la formation, contactez M. Adel Ayad à l’adresse mail : nhav.hpnam@ayad.info ou par téléphone au 06.83.69.88.44

Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.

 À très bientôt,

Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.

Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien,

Nous souhaitons vous tenir informés des dernières actualités et des projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.

Challengez-vous pour les maladies du sang 

À l’occasion du 20ème anniversaire de l’association HPN France – Aplasie médullaire, nous avons le plaisir de vous inviter à participer à un challenge du 4 au 17 octobre 2024, en utilisant l’application KIPLIN.

Pour cette première édition, nous vous proposons un challenge ouvert à un nombre illimité d’équipes, offrant ainsi une excellente opportunité de créer de l’émulation parmi les membres et leurs proches.

Pendant ces 14 jours, vos pas quotidiens et/ou les kilomètres parcourus à vélo seront comptabilisés pour accumuler des points. Vous aurez également l’occasion de participer à des défis ludiques, des quiz et des journées avec des points doublés. Ce challenge sera aussi l’occasion d’obtenir des informations et des conseils pour maintenir une bonne forme physique.

À l’issue de l’événement, un classement général ainsi qu’un classement par équipe seront publiés.

Les inscriptions sur l’application Kiplin débuteront le 16 septembre. Des instructions détaillées pour le téléchargement et l’utilisation de l’application seront fournies à cette date.

Si vous souhaitez engager des entreprises ou discuter avec elles, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com

Cet événement peut parfaitement s’intégrer dans leurs initiatives RSE (Responsabilité sociétale des entreprises) en faveur du bien-être des salariés.

Avec l’arrivée de l’automne, n’oubliez pas d’inscrire ce rendez-vous solidaire dans votre agenda !

Présentation de Kiplin

Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.

 À très bientôt,

Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.

Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien,

Alors que l’été bat son plein, nous souhaitons vous tenir informés des dernières actualités et des projets passionnants en cours au sein de notre association HPN France – Aplasie Médullaire.

La filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) propose des formations en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aux différentes associations.
Au sein de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, nous avons un seul patient-expert, formé en ETP.
Les ateliers d’ETP vont être démocratisés sur l’ensemble du territoire, et notre association a besoin de patients experts formés en ETP pour organiser les ateliers avec les services d’hématologie.

La formation est prise en charge par la filière MaRIH et consiste en un cursus de 40 heures, validé par l’attribution d’un certificat de formation en éducation thérapeutique.

La prochaine session est prévue les 26-27 septembre et le 10 octobre 2024 à Paris, et le nombre de places est limité.

Si vous souhaitez vous inscrire à la formation, contactez M. Adel Ayad à l’adresse mail : nhav.hpnam@ayad.info ou par téléphone au 06.83.69.88.44

Partagez vos idées pour notre 20e anniversaire : Nous souhaitons profiter de cette occasion pour recueillir vos idées à la fois pour célébrer ces 20 années passées et pour envisager l’avenir. Nous aimerions également entendre vos expériences. Que ce soit à travers des vidéos, des podcasts, des photos ou tout autre moyen créatif, votre participation est précieuse.

Vous pouvez nous contacter par e-mail à contact@hpnfrance.com ou participer aux discussions sur notre forum (https://forum.hpnfrance.com)

Ensemble, continuons à soutenir nos communautés et à faire avancer la recherche. Votre engagement est essentiel à notre succès collectif.

 À très bientôt,

Le bureau de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.

Voici les vidéos de la 6ᵉ journée nationale d’information avec leurs bonus exclusifs. Pour pleinement apprécier le spectacle, il est recommandé de suivre les séquences chronologiques.

À 9H35: Bonus 1 – début de la première séquence par la compagnie LA BELLE HISTOIRE.

À 9H40: Mot d’ouverture.

A 9H50: Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées.

À 10h00 : Greffe haplo-identique : nouvelle perspective pour les patients HPN-AM, quelles avancées scientifiques ?

À 10H50: Bonus 2 – 2ᵈᵉ séquence de la compagnie “LA BELLE HISTOIRE”.

À 10h55 : De l’adolescence à l’adulte, quel accompagnement ?

À 11H40: Bonus 3 – 3ᵉ séquence de  la compagnie “LA BELLE HISTOIRE”.

À 11h45 : Focus sur les bourses attribuées par l’association.

À 13H45: Nouveaux traitements de l’aplasie médullaire

Les nouveaux Inhibiteurs terminaux

Les nouveaux Inhibiteurs proximaux

À 16H20: Bonus 4 – 4ᵉ séquence de la compagnie “LA BELLE HISTOIRE”.

À 16h25 : Clôture officielle
• M. Adel AYAD
• Mme Valérie Zafra